经济观察网记者瞿依贤疾病名称：库欣病；生存年限：未经治疗约4.6年；发病率：2-3例/百万人；患病率：40例/百万人。这些信息出自一张罕见病…

图片来源：视觉中国经济观察报记者瞿依贤2023年9月20日傍晚，王芳的手机弹出一则语音：芳姐，我们终于纳入《第二批罕见病目录》了。听完消息，…

经济观察网记者张铃“罕见病不是某一个系统的病，任何一个系统都会发病，对多学科管理的需求越来越大。”中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中…